文/kikihu

 

这是将近10年前的事了，虽然跟亲戚、朋友说过很多遍，也在论坛上回复过别人的问题，但从未想过写出来，看了枫之父同学分享的孩子的看病经验，对需要的人可能有帮助，我也把娃小时候一次曲折的看病经历写一下。

 

我家是男孩，2006年出生，身体非常健康，很少生病。上幼儿园中班，2010年底的时候，突然有一天孩子回家说“我不想去幼儿园了？”我们以为是闹情绪，问为什么？孩子说：我看东西小，看什么都小，勺子也小、碗也小，看着很小，结果嘴里吃不下；玩具也很小。”听了孩子没逻辑也不太完整的描述，我们开始没当回事，觉得这是为不上幼儿园在瞎说。但是这一天他反复说，反复强调。我拿任何东西问他，都回答看到的东西小，很小。除此之外，没有其他任何不适的症状。

 

我们开始觉得好像是有问题，第二天领他去了儿童医院。既然是看东西问题，我们直接去了眼科，现在我还对那个医生有点印象，可能更多的是有怨气而印象深刻。医生问完情况，给开了一堆眼科的化验，结果出来的挺快，医生告诉我们孩子眼睛没问题，让去看神经内科。

 

我当时就有点懵，神经内科，是说孩子有神经方面的问题，可是除了看东西小，没有什么症状啊，我一心就以为是眼睛的问题啊！

 

没办法，当时就去挂了神经内科，又说了一遍症状，医生让做24小时脑电图和脑部核磁，但当时儿童医院检查要排队很久，医生给联系了海淀医院，我们连夜赶到海淀医院，找到儿童医院介绍的陈医生（我记得是姓陈），他给开了24小时脑电图检查单，一周后检查。脑核磁又给推荐到466医院，说可以当天做。我们赶紧跑到466医院，医生已经下班了，只一个值班的说接到海淀医院的预约在等我们。孩子只有3岁，让他安静的躺在核磁仓里有点困难，我只好一同在里面，帮他固定头部，还一边安慰他“检查好了，就能看东西不小了”。孩子也挺配合，但中间还是因为移动，重做了3次，做完已是晚上8点多了，从早上出来我以为到儿童医院就能解决的问题，现在已经发展到检查才刚刚开始。

 

医生让我们半小时后等结果，期间爸爸领孩子吃了点东西。我一直在诊室候着，回想这一天，原来只觉得是眼睛的问题，在上升到可能神经有问题后，真的开始着急了，但凭借对孩子其他状态的观察，真是看不出有什么异常啊，心里七上八下。40多分钟后结果出来了，值班医生说看不出什么异常，有部分头骨缝隙有点大，对于这个年龄的孩子来说也算正常，总体看来就是一个正常的检查结果。这一天结束了。

 

回来等着一周后做24小时脑电图。这一周孩子也没上幼儿园，每天能吃能玩，除了看东西小。我开始了干不下任何事的日子，每天除了把必要的工作做完，就是开始在网上查找类似的症状，翻了很多东西，凡是眼科、神经内科沾一点边的症状就看，但没找到完全符合的情况，一般神经疾病引起的视觉异常，通常有物体变形、光点移动，同时伴有明显神经异常的症状。

 

做24小时脑电图那天是12月31日，跨年，我跟他在海淀医院的脑电图监控病床呆了一夜，孩子头上戴着皮筋网状电极检查帽，监测了24小时。陈医生也觉得孩子症状不典型，很快来看结果，报告出来写着“癫痫”还有一个问号，我当时就懵了，咋可能是“癫痫”啊，没什么症状啊。医生说脑电图有些异常，有些可诊断为癫痫的脑电波。

 

这怎么办啊，怎么治啊？陈医生说目前有药物治疗和手术治疗，分别介绍了方案。到这里，事情已经完全出乎意料，整个人感觉已经错乱了。手术啥的根本不考虑，孩子这么小，也没什么症状，做什么手术啊！开了些抗癫痫的药，回家了。

 

回到家，我反复看药物说明书、药物成分、副作用，都是些强烈的西药，真不愿给孩子吃（孩子很少生病，有点小病也是吃点小中药就好了，就没吃过西药），这个纠结啊。家里也讨论半天不知道该不该给孩子吃。抱着吃一点症状是不是就没了的试探心理，给孩子吃了半片。无果，看东西还是小。

 

当时两边老人也跟着着急上火，奶奶在家一边看孩子一边抹眼泪，嘴上都是泡；姥姥也一天几遍电话问来问去，老人们急坏了。我不相信这个诊断，第二天我果断给停药了，觉得不是这个问题，需要再找其他的医生看看。

 

知道天坛医院在神经内科很权威，第二天我们辗转找到一个专家，我记得当时还是邮件汇款交的挂号费，是一个星期后的号。这难熬的一个星期里，我又看了有几十篇眼科、神内的文献，还分别去了论坛，有几个妈妈留了言有类似症状，都是几年前的帖子了，我也给他们回帖询问，还自己发帖子询问，这些事要么没回音，要么没啥关联，总之都没啥用。觉得有些沮丧，心情也一阵一阵的，一会觉得根本不是癫痫，肯定弄错了，很乐观；一会觉得遇到什么事就接着，不管怎么好好照顾孩子，很坚强；一会又觉得孩子这么小要是神经系统有问题太可怜了，很难过。一天天心情复杂，茶饭不思。

 

好不容易等到去天坛医院，我们自己去的，没带孩子，是个女专家（后来想想真是要感谢这个医生）。医生看了核磁和脑电图说，三岁孩子由于脑部发育没有完成，这些检查结果没法确认是癫痫，而且海淀医院的陈医生她也认识，陈医生做外科手术还可以，确诊这块不擅长，她跟我们说孩子没事，不放心去北大妇幼找姜玉武医生看看。还说部队医院是有钱啊，你看这核磁片子多清楚，也种下以后我做核磁去部队医院的种子。

 

知道了姜玉武这个名字，我们如获至宝，赶快去网上搜，是一个业界权威，可是号挂不上；我们当即到北大妇幼买了一个黄牛号，我还记得当时医疗卡上那个孩子的名字叫王涛，又是一个星期后的号，太磨人了。

 

在又一次等待的一个星期，我依旧是各种查找，百度都翻到一百页以后了，到后面很多都是英文的，我也配着翻译看，实在是没心思干其他任何事。在即将去北大妇幼找姜医生的前一天，我突然翻到一个关于国外孩子眼睛保健的文章，英文的，其中有一段话是这样说的：“有少部分孩子由于眼部肌肉发育尚不成熟，眼肌控制能力弱，持续紧张收缩，无法自主调节，出现看东西小，就像把望远镜反过来拿看东西一样。”我看到这一段，几乎喊出来，我深信我儿子就是这个原因。

 

我接着看，这种情况，散一下瞳，帮助眼肌化解持续紧张状态就好了，随着孩子年龄的增长，肌肉控制能力的增强，这种情况就不会出现了。看完，我很激动，恨不得马上弄到散瞳药。此时已快到下班时间，我查找了附近的医院，包括301、七彩儿童眼科医院，都告诉我没领孩子来，不能给我散瞳药。反正明天就去北大妇幼了，再等一天吧。我把找到的相关文献都打印了一份，想明天去问问姜医生。其实此时我心里已经有答案了。

 

回到家我把望远镜反着拿看了很久，真的很小啊，我儿子这些日子真不容易。几年后，我对儿子说，你当时看东西小，是不是就像是把望远镜拿反了的感觉，儿子说是的是的，就是那个感觉。

 

第二天我们带着孩子早早去了北大妇幼，姜医生病人很多，很多都是从很远的地方过来的，神经系统一般都有很严重的问题，还看到一个被抱着遮着头的孩子，在被角忙乱间掀开的瞬间，我看到一个满头满脸都长满毛的孩子，很可怜啊。等了很久，轮到我们，姜医生真的非常和蔼，跟网上描述一样，感觉他很热爱这个工作，也非常为患儿着想，在检查前总是先捂热手再去触碰孩子，印象非常好。我们再一次描述了孩子的情况，他看了检查结果，说三岁孩子这个脑电图和核磁检查是正常的，随机在幼儿园找10个这个大的孩子，做这些检查，大约有2-3个是会出现我家娃这样的脑电图的，长大一些就没问题了，孩子神经方面没有问题，应该是眼睛的问题。我拿出一叠子自己查找的文件，还标出了发现可能是眼肌紧张的英文材料，姜医生给我一个大拇指，他说应该就是这个问题，得到专家的肯定，我真是高兴了好一会儿。姜医生人非常好，帮我们加了一个眼科的号，说就开一个散瞳药就好。我记得异常清楚，五毛硬币大小的塑料扁盒，一块二，膏状。拿到药在医院刚给孩子眼角涂上小米粒大小的药膏，孩子马上说：“妈妈，我看东西不小了！”我们是又喜又气啊！喜的是虽然全家人折腾了一个月，但最后孩子没啥问题就是万幸！气的是如果我们没有啥办法一直给孩子吃抗癫痫的药，后果不堪设想！

 

赶快给老人打电话，告诉他们别着急了，之后他们都病了一场，紧绷的神经松懈了，有些撑不住了。

 

这就是近一个月的求医折腾经历，总结整个过程，我们觉得问题主要出在儿童医院的眼科医生环节，如果她知道少数儿童有眼肌紧张的情况，给点散瞳药就over了，哪有后面那许多事呢。不过也不能说没一点收获，多了一个可以说一辈子的谈资倒是真的，全家人想起来就集体复盘一次，慢慢的故事没有了焦急只剩下回忆了。

 

9年过去了，孩子再没出现类似情况，一直非常健康，后来我们还想过要不要再给孩子做一个脑电图监测，看到壮的小牛一样的儿子，算了吧，肯定啥事没有。