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孩子“看东西斜”求医记

文/kikihu
 
这是将近10年前的事了,虽然跟亲戚、朋友说过很多遍,也在论坛上回复过别人的问题,但从未想过写出来,看了枫之父同学分享的孩子的看病经验,对需要的人可能有帮助,我也把娃小时候一次曲折的看病经历写一下。
 
我家是男孩,2006年出生,身体非常健康,很少生病。上幼儿园中班,2010年底的时候,突然有一天孩子回家说“我不想去幼儿园了?”我们以为是闹情绪,问为什么?孩子说:我看东西小,看什么都小,勺子也小、碗也小,看着很小,结果嘴里吃不下;玩具也很小。”听了孩子没逻辑也不太完整的描述,我们开始没当回事,觉得这是为不上幼儿园在瞎说。但是这一天他反复说,反复强调。我拿任何东西问他,都回答看到的东西小,很小。除此之外,没有其他任何不适的症状。
 
我们开始觉得好像是有问题,第二天领他去了儿童医院。既然是看东西问题,我们直接去了眼科,现在我还对那个医生有点印象,可能更多的是有怨气而印象深刻。医生问完情况,给开了一堆眼科的化验,结果出来的挺快,医生告诉我们孩子眼睛没问题,让去看神经内科。
 
我当时就有点懵,神经内科,是说孩子有神经方面的问题,可是除了看东西小,没有什么症状啊,我一心就以为是眼睛的问题啊!
 
没办法,当时就去挂了神经内科,又说了一遍症状,医生让做24小时脑电图和脑部核磁,但当时儿童医院检查要排队很久,医生给联系了海淀医院,我们连夜赶到海淀医院,找到儿童医院介绍的陈医生(我记得是姓陈),他给开了24小时脑电图检查单,一周后检查。脑核磁又给推荐到466医院,说可以当天做。我们赶紧跑到466医院,医生已经下班了,只一个值班的说接到海淀医院的预约在等我们。孩子只有3岁,让他安静的躺在核磁仓里有点困难,我只好一同在里面,帮他固定头部,还一边安慰他“检查好了,就能看东西不小了”。孩子也挺配合,但中间还是因为移动,重做了3次,做完已是晚上8点多了,从早上出来我以为到儿童医院就能解决的问题,现在已经发展到检查才刚刚开始。
 
医生让我们半小时后等结果,期间爸爸领孩子吃了点东西。我一直在诊室候着,回想这一天,原来只觉得是眼睛的问题,在上升到可能神经有问题后,真的开始着急了,但凭借对孩子其他状态的观察,真是看不出有什么异常啊,心里七上八下。40多分钟后结果出来了,值班医生说看不出什么异常,有部分头骨缝隙有点大,对于这个年龄的孩子来说也算正常,总体看来就是一个正常的检查结果。这一天结束了。
 
回来等着一周后做24小时脑电图。这一周孩子也没上幼儿园,每天能吃能玩,除了看东西小。我开始了干不下任何事的日子,每天除了把必要的工作做完,就是开始在网上查找类似的症状,翻了很多东西,凡是眼科、神经内科沾一点边的症状就看,但没找到完全符合的情况,一般神经疾病引起的视觉异常,通常有物体变形、光点移动,同时伴有明显神经异常的症状。
 
做24小时脑电图那天是12月31日,跨年,我跟他在海淀医院的脑电图监控病床呆了一夜,孩子头上戴着皮筋网状电极检查帽,监测了24小时。陈医生也觉得孩子症状不典型,很快来看结果,报告出来写着“癫痫”还有一个问号,我当时就懵了,咋可能是“癫痫”啊,没什么症状啊。医生说脑电图有些异常,有些可诊断为癫痫的脑电波。
 
这怎么办啊,怎么治啊?陈医生说目前有药物治疗和手术治疗,分别介绍了方案。到这里,事情已经完全出乎意料,整个人感觉已经错乱了。手术啥的根本不考虑,孩子这么小,也没什么症状,做什么手术啊!开了些抗癫痫的药,回家了。
 
回到家,我反复看药物说明书、药物成分、副作用,都是些强烈的西药,真不愿给孩子吃(孩子很少生病,有点小病也是吃点小中药就好了,就没吃过西药),这个纠结啊。家里也讨论半天不知道该不该给孩子吃。抱着吃一点症状是不是就没了的试探心理,给孩子吃了半片。无果,看东西还是小。
 
当时两边老人也跟着着急上火,奶奶在家一边看孩子一边抹眼泪,嘴上都是泡;姥姥也一天几遍电话问来问去,老人们急坏了。我不相信这个诊断,第二天我果断给停药了,觉得不是这个问题,需要再找其他的医生看看。
 
知道天坛医院在神经内科很权威,第二天我们辗转找到一个专家,我记得当时还是邮件汇款交的挂号费,是一个星期后的号。这难熬的一个星期里,我又看了有几十篇眼科、神内的文献,还分别去了论坛,有几个妈妈留了言有类似症状,都是几年前的帖子了,我也给他们回帖询问,还自己发帖子询问,这些事要么没回音,要么没啥关联,总之都没啥用。觉得有些沮丧,心情也一阵一阵的,一会觉得根本不是癫痫,肯定弄错了,很乐观;一会觉得遇到什么事就接着,不管怎么好好照顾孩子,很坚强;一会又觉得孩子这么小要是神经系统有问题太可怜了,很难过。一天天心情复杂,茶饭不思。
 
好不容易等到去天坛医院,我们自己去的,没带孩子,是个女专家(后来想想真是要感谢这个医生)。医生看了核磁和脑电图说,三岁孩子由于脑部发育没有完成,这些检查结果没法确认是癫痫,而且海淀医院的陈医生她也认识,陈医生做外科手术还可以,确诊这块不擅长,她跟我们说孩子没事,不放心去北大妇幼找姜玉武医生看看。还说部队医院是有钱啊,你看这核磁片子多清楚,也种下以后我做核磁去部队医院的种子。
 
知道了姜玉武这个名字,我们如获至宝,赶快去网上搜,是一个业界权威,可是号挂不上;我们当即到北大妇幼买了一个黄牛号,我还记得当时医疗卡上那个孩子的名字叫王涛,又是一个星期后的号,太磨人了。
 
在又一次等待的一个星期,我依旧是各种查找,百度都翻到一百页以后了,到后面很多都是英文的,我也配着翻译看,实在是没心思干其他任何事。在即将去北大妇幼找姜医生的前一天,我突然翻到一个关于国外孩子眼睛保健的文章,英文的,其中有一段话是这样说的:“有少部分孩子由于眼部肌肉发育尚不成熟,眼肌控制能力弱,持续紧张收缩,无法自主调节,出现看东西小,就像把望远镜反过来拿看东西一样。”我看到这一段,几乎喊出来,我深信我儿子就是这个原因。
 
我接着看,这种情况,散一下瞳,帮助眼肌化解持续紧张状态就好了,随着孩子年龄的增长,肌肉控制能力的增强,这种情况就不会出现了。看完,我很激动,恨不得马上弄到散瞳药。此时已快到下班时间,我查找了附近的医院,包括301、七彩儿童眼科医院,都告诉我没领孩子来,不能给我散瞳药。反正明天就去北大妇幼了,再等一天吧。我把找到的相关文献都打印了一份,想明天去问问姜医生。其实此时我心里已经有答案了。
 
回到家我把望远镜反着拿看了很久,真的很小啊,我儿子这些日子真不容易。几年后,我对儿子说,你当时看东西小,是不是就像是把望远镜拿反了的感觉,儿子说是的是的,就是那个感觉。
 
第二天我们带着孩子早早去了北大妇幼,姜医生病人很多,很多都是从很远的地方过来的,神经系统一般都有很严重的问题,还看到一个被抱着遮着头的孩子,在被角忙乱间掀开的瞬间,我看到一个满头满脸都长满毛的孩子,很可怜啊。等了很久,轮到我们,姜医生真的非常和蔼,跟网上描述一样,感觉他很热爱这个工作,也非常为患儿着想,在检查前总是先捂热手再去触碰孩子,印象非常好。我们再一次描述了孩子的情况,他看了检查结果,说三岁孩子这个脑电图和核磁检查是正常的,随机在幼儿园找10个这个大的孩子,做这些检查,大约有2-3个是会出现我家娃这样的脑电图的,长大一些就没问题了,孩子神经方面没有问题,应该是眼睛的问题。我拿出一叠子自己查找的文件,还标出了发现可能是眼肌紧张的英文材料,姜医生给我一个大拇指,他说应该就是这个问题,得到专家的肯定,我真是高兴了好一会儿。姜医生人非常好,帮我们加了一个眼科的号,说就开一个散瞳药就好。我记得异常清楚,五毛硬币大小的塑料扁盒,一块二,膏状。拿到药在医院刚给孩子眼角涂上小米粒大小的药膏,孩子马上说:“妈妈,我看东西不小了!”我们是又喜又气啊!喜的是虽然全家人折腾了一个月,但最后孩子没啥问题就是万幸!气的是如果我们没有啥办法一直给孩子吃抗癫痫的药,后果不堪设想!
 
赶快给老人打电话,告诉他们别着急了,之后他们都病了一场,紧绷的神经松懈了,有些撑不住了。
 
这就是近一个月的求医折腾经历,总结整个过程,我们觉得问题主要出在儿童医院的眼科医生环节,如果她知道少数儿童有眼肌紧张的情况,给点散瞳药就over了,哪有后面那许多事呢。不过也不能说没一点收获,多了一个可以说一辈子的谈资倒是真的,全家人想起来就集体复盘一次,慢慢的故事没有了焦急只剩下回忆了。
 
9年过去了,孩子再没出现类似情况,一直非常健康,后来我们还想过要不要再给孩子做一个脑电图监测,看到壮的小牛一样的儿子,算了吧,肯定啥事没有。
 



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